在海南醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院脊柱外科診室里,22歲的小符(化名)第一次挺直脊梁站在鏡子前,嘴角揚起久違的笑容。從這一刻起,他徹底告別了扭曲的身體和他人異樣的眼光——患有極重度神經(jīng)纖維瘤?。∟F1)合并脊柱側(cè)彎的小符,身體被壓成一道彎弓,全身布滿纖維瘤,這讓他多年來飽受煎熬。如今,在脊柱外科黃濤主任、祝開忠副主任醫(yī)師以及李國軍醫(yī)生等人的努力下,經(jīng)過三年的精心治療(Halo環(huán)牽引和一場高難度手術(shù)),小符終于告別了“扭曲人生”,迎來新生。
命運重壓:被疾病困住的青春
小符自幼遭受神經(jīng)纖維瘤病的折磨,皮膚上散布的咖啡牛奶斑和不斷增生的纖維瘤,讓他成為同齡人眼中的“異類”。青春期后,小符的脊柱側(cè)彎迅速惡化,胸腰段彎曲角度超過100°,背部隆起如“駝峰”,雙肩嚴重失衡,就連走路都需佝僂著身體。“跑步時經(jīng)常喘不上氣,我都覺得生命在被一點點抽走。”小符痛苦地回憶道。
為了尋求救治,2022年初小符慕名前往國內(nèi)領(lǐng)先的側(cè)彎診療中心,但高額的治療費用卻令他望而卻步。后來經(jīng)家人介紹,小符找到了海南醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院脊柱外科李國軍醫(yī)生。李國軍醫(yī)生接診后,發(fā)現(xiàn)小符病情復(fù)雜,NF1導(dǎo)致的骨質(zhì)脆弱,長時間側(cè)彎的心肺壓迫,使得直接手術(shù)風(fēng)險極高。
小符術(shù)前外觀照,可見全身散在神經(jīng)纖維瘤,背面看明顯脊柱側(cè)彎,彎腰見剃刀背畸形
小符術(shù)前影像學(xué)參數(shù),可見明顯胸側(cè)彎(Cobb角:110.2°)及后凸畸形(后凸角:71.8°)
小符術(shù)前CT影像可見明顯胸椎椎體畸形、椎弓根畸形
三年拉鋸:Halo環(huán)牽引為手術(shù)爭取機會,3年間身高5厘米的博弈
考慮到小符的情況復(fù)雜,脊柱外科科室主任黃濤教授組織科室團隊經(jīng)多輪討論,最終制定“兩步走”方案,即先行Halo環(huán)牽引逐步矯正畸形,改善心肺功能,待牽引滿意后,再行手術(shù)固定。
由于小符身體柔韌性差,側(cè)彎角度大,一牽引就是三年時間,在牽引的三年里,小符戴著沉重的頭環(huán),忍受著骨骼、肌肉緩慢拉伸的疼痛。李國軍醫(yī)生等人每月為他調(diào)整牽引重量,并通過定期復(fù)查X線實時監(jiān)測脊柱變化。牽引結(jié)束時,小符的身高增加了5厘米,側(cè)彎角度明顯改善,為手術(shù)爭取了寶貴機會。
精心雕刻:術(shù)后身高再增8厘米,8小時手術(shù)背后的3年鋪墊
2025年1月,經(jīng)過充分的術(shù)前準(zhǔn)備,脊柱外科孟志斌教授、祝開忠副主任醫(yī)師與李國軍醫(yī)生等人共同為小符實施手術(shù),在術(shù)中三維導(dǎo)航和神經(jīng)電生理監(jiān)測下,精準(zhǔn)完成截骨矯形、椎弓根螺釘固定等高位操作。
為避免損傷脆弱的脊髓,手術(shù)團隊采用術(shù)中三維導(dǎo)航配合超聲骨刀實現(xiàn)精準(zhǔn)截骨,同時減少出血,歷時8小時,手術(shù)順利完成。小符彎曲如“S”形的脊柱被成功改善,術(shù)后身高再增8厘米。
小符術(shù)前術(shù)后外觀照對比,側(cè)彎及后凸明顯改善
小符術(shù)前術(shù)后影像學(xué)對比,側(cè)彎及后凸明顯改善
告別扭曲:從“彎弓”到挺立,從19歲到22歲的生命折疊
術(shù)后3天,小符已能佩戴支具站立。復(fù)查影像顯示,脊柱力線恢復(fù),雙肩平衡,胸廓畸形顯著改善。出院當(dāng)天,小符開心的為醫(yī)護團隊點了“大大的贊”。
技術(shù)突破與醫(yī)者擔(dān)當(dāng)
海醫(yī)一附院脊柱外科脊柱側(cè)彎診療團隊,作為海南省脊柱外科臨床醫(yī)學(xué)中心脊柱矯形組骨干,深耕脊柱畸形領(lǐng)域多年,團隊成員參與國家級脊柱側(cè)彎科研項目,其團隊在頭盆環(huán)牽引結(jié)合精準(zhǔn)手術(shù)的療法上已成功救治多例復(fù)雜病例。此次手術(shù)的成功,不僅彰顯了海南在疑難脊柱疾病診療中的領(lǐng)先水平,也為NF1合并脊柱側(cè)彎患者提供了可復(fù)制范本。
“每一個挺直的脊梁,都是對醫(yī)者初心的最好回報。”祝開忠副主任醫(yī)師說。如今,小符已計劃重返工作崗位,他的故事,正如窗外傾灑的陽光,將會照亮更多在黑暗中等待救贖的脊柱側(cè)彎患者。
原標(biāo)題:1036天的牽引馬拉松?:我院團隊助極重度“扭曲”少年“重塑”人生
責(zé)任編輯:陳月婷新海南手機客戶端
南海網(wǎng)手機客戶端
南海網(wǎng)微信公眾號
南海網(wǎng)微博